Советский, 26 января — ИА Время Пресс.  Мы уже писали о том, что годовалая девочка Юлиана Сырцева из Югорска страдает спинальной мышечной атрофией и ей может помочь препарат “Золджесма” фирмы “Новартис”, курс лечения которого стоит 150 млн рублей или 2,125 млн долларов. Всё новые люди подключаются к акции по сбору средств.

Накануне состоялся суточный забег в городе Советском, все собранные средства от которого пойдут в фонд помощи Юлиане Сырцевой. Весь день и всю ночь неравнодушные бегуны из Советского и Югорска бежали по холоду, передавая эстафету друг другу и в итоге преодолели невероятное количество километров.

View this post on Instagram

Сегодня завершился суточный забег в честь нашей Юлианы🙏🏻 ⠀ #БегиРадиЖизни Весь день и всю ночь неравнодушные бегуны из Советского @sovrunners и Югорска #YugorskRunners бежали по холоду , передавая эстафету друг другу и в итоге преодолели невероятное количество километров 🙏🏻 ⠀ Спасибо Вам огромное, наши волшебники 💫 Друзья, принимайте эстафету и бегите ради жизни нашей малышки, рассказывая об этом всем и передавая эстафету дальше 💪🏻 ⠀ Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •PayPal: https://paypal.me/yulianasyrtseva •QiWI кошелёк: 79226360777 https://www.epacash.com/yuliana «ePayments» перевод можно сделать по: #кошелька — 001-672219 email — constantin.xmao@gmail.com по номеру телефона +79226360777 ⠀ #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #spinalmuscularatrophy #SMA #сма #сырцеваюлиана #югорскийсмайлик #yulianasmailik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане

A post shared by Юлиана Сырцева / СМАйлик (@yulianasmailik) on Jan 25, 2020 at 11:24pm PST

Кроме того, проблемой детей со спинальной мышечной атрофией заинтересовались в Государственной думе. А именно депутат Государственной думы Евгений Марков совместно с директором фонда Семей с СМА Ольгой Германенко сформировал проект поправок в закон, который включает в себя ряд очень важных мер поддержки больных СМА.

View this post on Instagram

Добрый день, дорогие наши волшебники @savedima2020 !!! ⠀ Думаю вы все с нетерпением ждёте информации о поправках в законопроекте, который наконец-то позволит обеспечить наших деток препаратом Спинраза за счёт государства. ⠀ В связи с последними политическими событиями в стране, о которых никто не мог знать заранее, у нас немного сместились некоторые мероприятия. ⠀ Итак, что сделано на сегодняшний день общими силами 💪: ⠀ 🟡Депутат Госурственной думы Марков Евгений Владимирович @eugeniimarkov совместно с директором фонда Семей СМА Ольгой Германенко @germanenka сформировал проект поправок в закон, который включает в себя ряд очень важных мер поддержки больных СМА. Данные документы уже находятся в работе у депутатов Государственной Думы @dumagovru и прорабатывается экономическая часть. 21 января в стенах парламента пройдёт итоговая встреча всех заинтересованных сторон с нашей стороны будет депутат ГД Марков Е.В. и Германенко Ольга, директор фонда Семьи СМА, где будет окончательно определён порядок работы над законопроектом; ⠀ 🟢Далее, группа Депутатов ГД в рабочем порядке внесут документы для рассмотрения; ⠀ 🔴Также хотим поздравить ВСЕХ с ОЧЕНЬ важным событием — наша петиция набрала более 100 тысяч подписей неравнодушных Россиян к проблеме семей с больными СМА! ⠀ Прошу всех вас не останавливаться и продолжать работу с петицией максимально как Вы умеете😉 (это очень важно), остальным займёмся мы. ⠀ 🎯 Цель — 1 млн подписей ✅. ⠀ Я уверен, что новое правительство @government_rf не оставит в стороне такие острые вопросы с просто огромным вниманием к существующей проблеме со стороны активных гражданах, таких как мы с вами! Уверен, что мы не дадим больше замолчать этот вопрос, который стоит Жизни для многих сотен больных детей. ⠀ СПАСЁМ СМАЙЛИКОВ ВМЕСТЕ!!! @zhirinovskiy @artem1zaytsev @rosminzdrav.ru @anna_jurevna @save_sma_family

A post shared by Дима Тишунин / 👼🏻СМАйлик (@savedima2020) on Jan 17, 2020 at 10:52am PST

Каждый может помочь, перечислив пусть даже небольшую сумму в счет помощи Юлиане.