Юлиана Сырцева: на сегодня собрано почти 15 млн рублей из необходимых 150 млн

Юлия Кузьмина 26 января 2020
Юлиана Сырцева

Советский, 26 января — ИА Время Пресс.  Мы уже писали о том, что годовалая девочка Юлиана Сырцева из Югорска страдает спинальной мышечной атрофией и ей может помочь препарат “Золджесма” фирмы “Новартис”, курс лечения которого стоит 150 млн рублей или 2,125 млн долларов. Всё новые люди подключаются к акции по сбору средств.

Накануне состоялся суточный забег в городе Советском, все собранные средства от которого пойдут в фонд помощи Юлиане Сырцевой. Весь день и всю ночь неравнодушные бегуны из Советского и Югорска бежали по холоду, передавая эстафету друг другу и в итоге преодолели невероятное количество километров.

View this post on Insta­gram

Сегодня завершился суточный забег в честь нашей Юлианы🙏🏻 ⠀ #БегиРадиЖизни Весь день и всю ночь неравнодушные бегуны из Советского @sovrunners и Югорска #YugorskRun­ners бежали по холоду , передавая эстафету друг другу и в итоге преодолели невероятное количество километров 🙏🏻 ⠀ Спасибо Вам огромное, наши волшебники 💫 Друзья, принимайте эстафету и бегите ради жизни нашей малышки, рассказывая об этом всем и передавая эстафету дальше 💪🏻 ⠀ Вы можете помочь спасти жизнь Юлиане, сделав перевод любой суммы на реквизиты родителей: ⠀ Отец: Сырцев Константин Петрович •Сбербанк: 5484451000423813 и по номеру телефона 89226360777 •Газпромбанк: 4249170580592610 ⠀ Мама: Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Сбербанк: 4276672290407225 и по номеру телефона 89227775508 •Банк Открытие: 2200290105374327 на имя Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна •Яндекс кошелёк: 4100111342379756 •Pay­Pal: https://paypal.me/yulianasyrtseva •QiWI кошелёк: 79226360777 https://www.epacash.com/yuliana «ePay­ments» перевод можно сделать по: #кошелька — 001–672219 email — constantin.xmao@gmail.com по номеру телефона +79226360777 ⠀ #СпинальнаяМышечнаяАтрофия #spinal­mus­cu­lara­t­ro­phy #SMA #сма #сырцеваюлиана #югорскийсмайлик #yulianas­mai­lik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане

A post shared by Юлиана Сырцева (@yulianasmailik) on

Кроме того, проблемой детей со спинальной мышечной атрофией заинтересовались в Государственной думе. А именно депутат Государственной думы Евгений Марков совместно с директором фонда Семей с СМА Ольгой Германенко сформировал проект поправок в закон, который включает в себя ряд очень важных мер поддержки больных СМА.

View this post on Insta­gram

Добрый день, дорогие наши волшебники @savedima2020 !!! ⠀ Думаю вы все с нетерпением ждёте информации о поправках в законопроекте, который наконец-то позволит обеспечить наших деток препаратом Спинраза за счёт государства. ⠀ В связи с последними политическими событиями в стране, о которых никто не мог знать заранее, у нас немного сместились некоторые мероприятия. ⠀ Итак, что сделано на сегодняшний день общими силами 💪: ⠀ 🟡Депутат Госурственной думы Марков Евгений Владимирович @eugeniimarkov совместно с директором фонда Семей СМА Ольгой Германенко @germanenka сформировал проект поправок в закон, который включает в себя ряд очень важных мер поддержки больных СМА. Данные документы уже находятся в работе у депутатов Государственной Думы @dumagovru и прорабатывается экономическая часть. 21 января в стенах парламента пройдёт итоговая встреча всех заинтересованных сторон с нашей стороны будет депутат ГД Марков Е.В. и Германенко Ольга, директор фонда Семьи СМА, где будет окончательно определён порядок работы над законопроектом; ⠀ 🟢Далее, группа Депутатов ГД в рабочем порядке внесут документы для рассмотрения; ⠀ 🔴Также хотим поздравить ВСЕХ с ОЧЕНЬ важным событием — наша петиция набрала более 100 тысяч подписей неравнодушных Россиян к проблеме семей с больными СМА! ⠀ Прошу всех вас не останавливаться и продолжать работу с петицией максимально как Вы умеете😉 (это очень важно), остальным займёмся мы. ⠀ 🎯 Цель — 1 млн подписей ✅. ⠀ Я уверен, что новое правительство @government_rf не оставит в стороне такие острые вопросы с просто огромным вниманием к существующей проблеме со стороны активных гражданах, таких как мы с вами! Уверен, что мы не дадим больше замолчать этот вопрос, который стоит Жизни для многих сотен больных детей. ⠀ СПАСЁМ СМАЙЛИКОВ ВМЕСТЕ!!! @zhirinovskiy @artem1zaytsev @rosminzdrav.ru @anna_jurevna @save_sma_family

A post shared by Дима Тишунин / 👼🏻СМАйлик (@savedima2020) on

 

Каждый может помочь, перечислив пусть даже небольшую сумму в счет помощи Юлиане.

Реквизиты для перечисления денежных средств:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327

18
Оставить комментарий

Пожалуйста, авторизуйтесь чтобы добавить комментарий.
  Подписаться  
новее старее большинство голосов
Уведомление о
Наталья Захарова
Участник
Наталья Захарова

Благодарим за публикацию!!!Общими усилиями мы идём к цели.Мы уже не просто верим, ны знаем, что добрых и отзывчивых людей очень много.Спасибо всем, кто помогает!!!Присоединяйтесь!!! Юлиана будет жить!!!

Юлия Терещенко
Участник
Юлия Терещенко

Спасибо вам что помогаете освещать эту проблему!🙏

Елизавета Батырова
Участник
Елизавета Батырова

Верим уже не только всем городом Югорском и всем округом, и не только, столько отзывчивых людей, добрых сердец, в том, что Юлиана будет здорова сомненья нет!!!!! 🙏🌠❤️

Соня Соня
Участник
Соня Соня

Спасибо за освещение этой проблемы! Все мы верим, что совсем скоро найдётся тот неравнодушный волшебник, который не сможет пройти мимо этих бездонных глазок!Замечательная Юлианочка не может оставить равнодушными ни кого!!! Поэтому мы помогаем, кто как может! Юлиана будет жить!!!

Марина Грюканова
Участник
Марина Грюканова

Спасибо, что помогли в распространении информации,про эту маленькую малышку 🙏🙏🙏Мы все стараемся для Юлианочки помочь, лишь бы малышка жила дальше и получила укол🙏🙏🙏

валентина2707
Участник
валентина2707

Спасибо огромное, что продолжаете оповещать о новостях Юлианочки 🙏🏻 Верим, то все вместе мы справимся… 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ирина Макеева
Участник
Ирина Макеева

Большое спасибо, что публикуете записи о данной проблеме 🙏 С такой колоссальной поддержкой в самое ближайшее время свершится чудо.

анна долгова
Участник
анна долгова

Важная статья! Народ давайте объеденимся в помощь девчушке Юлиане! Не обеднеем если переведём хоть 100, хоть 50р. Нас много!

Зинаида Сергеевна
Участник
Зинаида Сергеевна

Те, кто прочитал историю Юлианы Сырцевой, пожалуйста, расскажите о ней всем своим друзьям и знакомым.

Олеся Фролова
Участник
Олеся Фролова

Все вместе мы обязательно поможем малышке Юлиане!!!

Анастасия Силкина
Участник
Анастасия Силкина

Спасибо большое за поддержку Юлианочки 🙏🙏🙏
Друзья, не оставайтесь равнодушными, поддержите малышку, ей очень нужна наша помощь ❤️❤️❤️

Вика Литвиненко
Участник
Вика Литвиненко

Здоровья малютке и всем СМАйликам!

Юлия Килимчук
Участник
Юлия Килимчук

Спасибо за помощь и поддержку Юлианы и других СМАйликов 🔥👍🏻

Татьяна Дальская
Участник
Татьяна Дальская

Юлиана живи! 😘

Диана Сон
Участник
Диана Сон

Спасибо Вам Огромное, за то что поддерживаете Юлиану! Обязательно все получится и мы отправим ее в США!🙏🏻

Юлия Карсакова
Участник
Юлия Карсакова

Мы обязаны помочь этой малышке. Сделайте добро ребенку .

Олеся Дробина
Участник
Олеся Дробина

На сегодня собрано уже более 19 млн ! Но это очень мало !!! В одиночку семье Юлианы не справиться! А драгоценное время уходит !! Спасибо вам , что не остаетесь в стороне !!!

Евгения Трушкова
Участник
Евгения Трушкова

Только обьединившись мы можем спасти Юлиану 🙏🙏🙏