Югорск, 3 января — ИА Время Пресс. Годовалая Юлиана Сырцева страдает спинальной мышечной атрофией. Однако есть лекарство, способное помочь малышке. Это препарат «Золджесма» фирмы «Новартис», одна инъекция которого стоит 2,125 млн долларов. Курс лечения состоит из одной внутривенной инъекции.

Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Он одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA).

На 2 января собрано 4 млн. 651 тыс. рублей.

Реквизиты для перечисления денежных средств:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327

Подробнее о препарате, который необходим Юлиане:

View this post on Instagram

Вот он!!! Препарат который жизненно необходим Юлиане! . Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило «Золдженсма» (Zolgensma, онасемноген абепарвовек) — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Разрешение выдано «Авексис» (AveXis), которую «Новартис» (Novartis) купила за 8,7 млрд долларов. Стоимость лечения при помощи «Золдженсма» «Новартис» установила цену на «Золдженсма» в размере 2,125 млн долларов за внутривенную инъекцию — достаточно одного раза, да и повторные применения не рекомендованы во избежании иммунных реакций. Столь внушительный ценник сделал «Золдженсма» самым дорогим лекарственным средством на планете. К слову, ранее «Новартис» заявляла, что разумная стоимость препарата укладывается в пределы 4,6–5,4 млн долларов. Можно подумать, что швейцарский фармгигант включил политику невероятной жадности, однако всё тщательно подсчитано. Компания из Базеля исходила из фармакоэкономической модели эффективности затрат, накапливающихся за десять лет лечения, отдача от которого проявляется в добавленных годах жизни с поправкой на ее качество при таком серьезном хроническом заболевании, как спинальная мышечная атрофия. . #сма #сырцеваюлиана #югорскийсмайлик #yulianasmailik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане

A post shared by Юлиана Сырцева / СМАйлик (@yulianasmailik) on Jan 2, 2020 at 2:36am PST