title of essay mla style essays online research papers in services marketing best uk essay writing service

Годовалая Юлиана Сырцева из Югорска ждет вашей помощи

Юлия Кузьмина 3 января 2020
Юлиана Сырцева из Югорска

Югорск, 3 января — ИА Время Пресс. Годовалая Юлиана Сырцева страдает спинальной мышечной атрофией. Однако есть лекарство, способное помочь малышке. Это препарат “Золджесма” фирмы “Новартис”, одна инъекция которого стоит 2,125 млн долларов. Курс лечения состоит из одной внутривенной инъекции.

Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Он одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA).

На 2 января собрано 4 млн. 651 тыс. рублей.

Реквизиты для перечисления денежных средств:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327

Подробнее о препарате, который необходим Юлиане:

 

View this post on Insta­gram

Вот он!!! Препарат который жизненно необходим Юлиане! . Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило «Золдженсма» (Zol­gens­ma, онасемноген абепарвовек) — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Разрешение выдано «Авексис» (AveX­is), которую «Новартис» (Novar­tis) купила за 8,7 млрд долларов. Стоимость лечения при помощи «Золдженсма» «Новартис» установила цену на «Золдженсма» в размере 2,125 млн долларов за внутривенную инъекцию — достаточно одного раза, да и повторные применения не рекомендованы во избежании иммунных реакций. Столь внушительный ценник сделал «Золдженсма» самым дорогим лекарственным средством на планете. К слову, ранее «Новартис» заявляла, что разумная стоимость препарата укладывается в пределы 4,6–5,4 млн долларов. Можно подумать, что швейцарский фармгигант включил политику невероятной жадности, однако всё тщательно подсчитано. Компания из Базеля исходила из фармакоэкономической модели эффективности затрат, накапливающихся за десять лет лечения, отдача от которого проявляется в добавленных годах жизни с поправкой на ее качество при таком серьезном хроническом заболевании, как спинальная мышечная атрофия. . #сма #сырцеваюлиана #югорскийсмайлик #yulianas­mai­lik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане

A post shared by Юлиана Сырцева (@yulianasmailik) on

 

 

0 0 vote
Article Rating
Подписаться
Уведомление о
24 Комментарий
старее
новее большинство голосов
Inline Feedbacks
View all comments
Александра Скороходова
7 месяцев назад

Огромная благодарность от города Югорска за помощь малышке Юлиане!!! Теперь ещё больше шансов собрать шокирующую сумму 145 миллионов на лечение! Мир полон добрых, отзывчивых людей! Мы верим, что все получится!!! Родителям так важна любая помощь! Каждый день на счету!

Наталья Захарова
Наталья Захарова
7 месяцев назад

Спасибо за публикацию!Помогают и поддерживаю из разных городов, теперь и УРФО! Спасибо всем неравнодушным людям!!!

Наталья Добрыдина
Наталья Добрыдина
7 месяцев назад

Действительно, сумма шокирующая. Кажется нереальной. Но мы обязательно будем бороться за жизнь Юлианы.

Natali
Natali
7 месяцев назад

Спасибо вам огромное за поддержку в борьбе за жизнь малышки Юлианы @yulianasmailik 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Юлия Килимчук
7 месяцев назад

Спасибо за помощь и поддержку Юлианы. С Вашей помощью обязательно все получится

Юлия Карсакова
7 месяцев назад

Юлиана маленькое чудо. Это катастрофа для государства если лекарство существует, а ребенка обеспечить им не может! Юлиана должна жить! Спасибо за помощь!

Надежда С
7 месяцев назад

Спасибо,что помогаете распространить информацию о Юлиане. Вместе мы сможем помочь! Важна любая поддержка: инфомационная, материальная,моральная!

Юлия Гольцова
7 месяцев назад

Огромное спасибо за вашу отзывчивость! Мы все очень стараемся, чтобы стать увиденными и услышанными. Только с вашей помощью, это осуществимо.

Светлана Синякова
7 месяцев назад

Нужно обязательно помочь ребенку.

Алина Козлова
7 месяцев назад

Наша малышка Юлианочка очень нуждается в помощи!!!! Вместе мы сможем ей помочь!!!

Елизавета Батырова
7 месяцев назад

Благодарим Вас за помощь нашему югорскому ангелочку Юлианочке, она ей очень нужна🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Наталья Добрыдина
Наталья Добрыдина
7 месяцев назад

Огромная благодарность за отклик про Юлиану. Этой маленькой, невероятно милой и доброй девчушке нужна такая колоссальная помощь. Сумма к сбору заоблачная 145 мил. руб. Только всем миром можно её собрать. Давайте поможем, кто чем может. Деньгами, репостами, рассказами друзьям. Любая помощь бесценна.

Зинаида Сергеевна
7 месяцев назад

Пусть на пути Юлианы повстречается как можно больше отзывчивых и добрых людей. И все сложится, Юлианочка получит свое заветное лекарство. Дети не должны страдать из-за несовершенства системы здравоохранения. @yulianasmailik

Елизавета Батырова
7 месяцев назад

Благодарим Вас за помощь нашему югорскому ангелочку!!!!

Диана Сон
7 месяцев назад

Спасибо всем,неравнодушным людям! Всем кто отзывается помогать в сборе денежных средств суммой в 145 млн. За один укол! для маленькой югорчанки @yulianasmailik
Все таки мир не без добрых людей!

Ксаночка Мехралыева-Сокол

Спасибо вам большое 🙏 что не остались равнодушными, спасибо за отклик и поддержку для нашей Юлианочки🤗

Валерий Коневских
7 месяцев назад

Огромное спасибо за помощь Юлиане! Пожалуйста не оставайтесь в стороне
@yulianasmailik

Элина Соколова
7 месяцев назад

Спасибо огромное от всего нашего города за помощь нашей девочке с Югорска Юлиане благодаря таким чудесным людям как Вы мы справимся обязательно

Алсу Сибаева
7 месяцев назад

Спасибо большое что не остались равнодушными в борьбе за жизнь Юлианочки!!! Нам нужен масштабный охват, чтобы знали о таких детках, и как можно раньше помогли!!

Катя Тарасова
7 месяцев назад

Спасибо за публикацию!

Диана Сон
7 месяцев назад

Давайте поможем маленькому чуду ЖИТЬ! 🙏🏻 После общения с многими людьми, понимаешь , что в мире много отзывчивых и добродушных людей‼️💫 @yulianasmailik

Маргарита Панова
Маргарита Панова
7 месяцев назад

Ого, какая разница между ценой и реальной стоимостью…
Но здорово, что уже придумали такое лекарство

анна долгова
7 месяцев назад

Ой, господи крошка . Надо помочь, девочке. Перевела 😘