Годовалая Юлиана Сырцева из Югорска ждет вашей помощи

Юлия Кузьмина 3 января 2020
Юлиана Сырцева из Югорска

Югорск, 3 января — ИА Время Пресс. Годовалая Юлиана Сырцева страдает спинальной мышечной атрофией. Однако есть лекарство, способное помочь малышке. Это препарат “Золджесма” фирмы “Новартис”, одна инъекция которого стоит 2,125 млн долларов. Курс лечения состоит из одной внутривенной инъекции.

Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Он одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA).

На 2 января собрано 4 млн. 651 тыс. рублей.

Реквизиты для перечисления денежных средств:

ПАПА – Сырцев Константин Петрович
8 922 636 0 777
Газпромбанк: 4249 1705 8059 2610
Сбербанк: 5484451000423813
МАМА – Сырцева (Улядарова) Людмила Геннадьевна
8 922 777 55 08
Сбербанк: 4276 6722 9040 7225
Открытие: 2200290105374327

Подробнее о препарате, который необходим Юлиане:

 

View this post on Insta­gram

Вот он!!! Препарат который жизненно необходим Юлиане! . Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило «Золдженсма» (Zol­gens­ma, онасемноген абепарвовек) — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Разрешение выдано «Авексис» (AveX­is), которую «Новартис» (Novar­tis) купила за 8,7 млрд долларов. Стоимость лечения при помощи «Золдженсма» «Новартис» установила цену на «Золдженсма» в размере 2,125 млн долларов за внутривенную инъекцию — достаточно одного раза, да и повторные применения не рекомендованы во избежании иммунных реакций. Столь внушительный ценник сделал «Золдженсма» самым дорогим лекарственным средством на планете. К слову, ранее «Новартис» заявляла, что разумная стоимость препарата укладывается в пределы 4,6–5,4 млн долларов. Можно подумать, что швейцарский фармгигант включил политику невероятной жадности, однако всё тщательно подсчитано. Компания из Базеля исходила из фармакоэкономической модели эффективности затрат, накапливающихся за десять лет лечения, отдача от которого проявляется в добавленных годах жизни с поправкой на ее качество при таком серьезном хроническом заболевании, как спинальная мышечная атрофия. . #сма #сырцеваюлиана #югорскийсмайлик #yulianas­mai­lik #спаситеЮлиану #спинраза #золгенсма #СМАйлики #Юлианабудетжить #чудо #югорск #хмао #поможемюлиане

A post shared by Юлиана Сырцева (@yulianasmailik) on

 

 

24
Оставить комментарий

Пожалуйста, авторизуйтесь чтобы добавить комментарий.
  Подписаться  
новее старее большинство голосов
Уведомление о
Александра Скороходова
Участник
Александра Скороходова

Огромная благодарность от города Югорска за помощь малышке Юлиане!!! Теперь ещё больше шансов собрать шокирующую сумму 145 миллионов на лечение! Мир полон добрых, отзывчивых людей! Мы верим, что все получится!!! Родителям так важна любая помощь! Каждый день на счету!

Наталья Захарова
Участник
Наталья Захарова

Спасибо за публикацию!Помогают и поддерживаю из разных городов, теперь и УРФО! Спасибо всем неравнодушным людям!!!

Наталья Добрыдина
Участник
Наталья Добрыдина

Действительно, сумма шокирующая. Кажется нереальной. Но мы обязательно будем бороться за жизнь Юлианы.

Natali
Участник
Natali

Спасибо вам огромное за поддержку в борьбе за жизнь малышки Юлианы @yulianasmailik 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Юлия Килимчук
Участник
Юлия Килимчук

Спасибо за помощь и поддержку Юлианы. С Вашей помощью обязательно все получится

Юлия Карсакова
Участник
Юлия Карсакова

Юлиана маленькое чудо. Это катастрофа для государства если лекарство существует, а ребенка обеспечить им не может! Юлиана должна жить! Спасибо за помощь!

Юлия Килимчук
Участник
Юлия Килимчук
Надежда С
Участник
Надежда С

Спасибо,что помогаете распространить информацию о Юлиане. Вместе мы сможем помочь! Важна любая поддержка: инфомационная, материальная,моральная!

Юлия Гольцова
Участник
Юлия Гольцова

Огромное спасибо за вашу отзывчивость! Мы все очень стараемся, чтобы стать увиденными и услышанными. Только с вашей помощью, это осуществимо.

Светлана Синякова
Участник
Светлана Синякова

Нужно обязательно помочь ребенку.

Алина Козлова
Участник
Алина Козлова

Наша малышка Юлианочка очень нуждается в помощи!!!! Вместе мы сможем ей помочь!!!

Елизавета Батырова
Участник
Елизавета Батырова

Благодарим Вас за помощь нашему югорскому ангелочку Юлианочке, она ей очень нужна🙏🙏🙏❤️❤️❤️

Наталья Добрыдина
Участник
Наталья Добрыдина

Огромная благодарность за отклик про Юлиану. Этой маленькой, невероятно милой и доброй девчушке нужна такая колоссальная помощь. Сумма к сбору заоблачная 145 мил. руб. Только всем миром можно её собрать. Давайте поможем, кто чем может. Деньгами, репостами, рассказами друзьям. Любая помощь бесценна.

Зинаида Сергеевна
Участник
Зинаида Сергеевна

Пусть на пути Юлианы повстречается как можно больше отзывчивых и добрых людей. И все сложится, Юлианочка получит свое заветное лекарство. Дети не должны страдать из-за несовершенства системы здравоохранения. @yulianasmailik

Елизавета Батырова
Участник
Елизавета Батырова

Благодарим Вас за помощь нашему югорскому ангелочку!!!!

Диана Сон
Участник
Диана Сон

Спасибо всем,неравнодушным людям! Всем кто отзывается помогать в сборе денежных средств суммой в 145 млн. За один укол! для маленькой югорчанки @yulianasmailik
Все таки мир не без добрых людей!

Ксаночка Мехралыева-Сокол
Участник
Ксаночка Мехралыева-Сокол

Спасибо вам большое 🙏 что не остались равнодушными, спасибо за отклик и поддержку для нашей Юлианочки🤗

Валерий Коневских
Участник
Валерий Коневских

Огромное спасибо за помощь Юлиане! Пожалуйста не оставайтесь в стороне
@yulianasmailik

Элина Соколова
Участник
Элина Соколова

Спасибо огромное от всего нашего города за помощь нашей девочке с Югорска Юлиане благодаря таким чудесным людям как Вы мы справимся обязательно

Алсу Сибаева
Участник
Алсу Сибаева

Спасибо большое что не остались равнодушными в борьбе за жизнь Юлианочки!!! Нам нужен масштабный охват, чтобы знали о таких детках, и как можно раньше помогли!!

Катя Тарасова
Участник
Катя Тарасова

Спасибо за публикацию!

Диана Сон
Участник
Диана Сон

Давайте поможем маленькому чуду ЖИТЬ! 🙏🏻 После общения с многими людьми, понимаешь , что в мире много отзывчивых и добродушных людей‼️💫 @yulianasmailik

Маргарита Панова
Участник
Маргарита Панова

Ого, какая разница между ценой и реальной стоимостью…
Но здорово, что уже придумали такое лекарство

анна долгова
Участник
анна долгова

Ой, господи крошка . Надо помочь, девочке. Перевела 😘