Екатеринбург, 6 июля — ИА Время Пресс. Врачебный консилиум с участием представителей Минздрава России и Свердловской области определил тактику лечения ребенка с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) в Екатеринбурге. Об этом сообщают в региональном министерстве здравоохранения.

Рабочее совещание проводилось в формате телемоста, на нем присутствовали родители мальчика, следователи и руководитель аппарата Уполномоченного по правам человека.

Принято решение, что ребенка обследуют московские специалисты и продолжат лечить препаратом «Рисдиплам» за счет бюджетных средств. Ранее выяснилось, что маленький пациент получал это лекарственное средство с прошлого года, но за средства благотворителей.

Родители мальчика требовали от свердловского Минздрава обеспечить их препаратом «Спинраза». Они выиграли суд и министерство закупило лекарство, но врачи отказывались ставить ребенку укол из-за непредсказуемых последствий.

Спинальная мышечная атрофия это генетически и клинически неоднородная группа редких изнурительных заболеваний, характеризующихся дегенерацией нижних двигательных нейронов и последующей атрофией различных групп мышц тела. Зачастую приводит к ранней детской смерти.

Ранее папа ребенка вышел в одиночный пикет в центре Екатеринбурга с требованием спасти его сына:

В Екатеринбурге родители ребенка с СМА требуют лечения, отказываясь от обследований