Екатеринбург, 4 июля — ИА Время Пресс. В Екатеринбурге родители мальчика с диагнозом СМА требуют обеспечить ребенка препаратом «Спинраза», но отказываются провести медицинское обследование. Решение предоставить лекарство маленькому пациенту принял суд.

В региональном Минздраве заявили, что препарат закуплен и хранится в аптеке, но ни один врач в области не готов поставить заветный укол ребенку. Все дело в том, что два года назад мальчику поставили другой препарат от СМА Zolgensma, но он не сработал. А исследований о безопасном использовании «Спинразы» после Zolgensma нет. Поэтому необходим консилиум на федеральном уровне, но ребенка не приводят на осмотр к врачам.

«Пациент не наблюдался в областной детской больнице больше года. Мы не знаем, в каком он сейчас состоянии. Побочные действия от инъекции могут быть непредсказуемыми. А родители до сих пор отказываются от взаимодействия с нашими медиками», — сообщил министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов.

Он заявил, что медики готовы организовать повторную врачебную комиссию и провести осмотр. Это было предложено отцу мальчика, но тот отказался. Вместо этого он вышел вместе с ребенком на одиночный пикет к резиденции губернатора с плакатом «Помогите спасти сына». Отец просто требует отдать ему на руки лекарство, но это недопустимо законодательно.

Также стало известно, что мальчик с августа прошлого года принимает еще один сильнодействующий и дорогостоящий препарат против СМА — «Рисдиплам». Кто назначил лекарство — неизвестно, имя врача скрывается, медикаменты покупаются на средства благотворительных фондов. В Минздрав за «Рисдипламом» они не обращались.

Ранее министр здравоохранения Карлов направил письмо производителю «Спинразы» с вопросом о возможности применения лекарства после введения Zolgensma, но ответа пока не было.