Москва, 7 июля – ИА Время Пресс. Самый дорогой в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) “Золгенсма” официально начали применять в России, сообщает ФАН.
Стоимость одного укола превышает $2 млн. Три упаковки препарата уже использовали в столичных больницах. Ранее “Золгенсма” официально зарегистрировали в России по решению министерства здравоохранения. Лекарство отличается от аналогов тем, что его необходимо обязательно применять в возрасте до двух лет. Чтобы остановить болезнь, хватает одной инъекции.
Поэтому в России запустили пилотный проект неонатального скрининга на 36 наследственных заболеваний, в том числе на СМА. Программа позволяет выявлять болезнь у младенцев на досимптоматической стадии. На сегодняшний день врачи провели свыше 50 000 исследований у новорожденных. В рамках пилотного проекта выявили 10 пациентов с диагнозом спинальная мышечная атрофия.
СМА характеризуется нарушением множества систем, у пациента развиваются проблемы с пищеварением, дыханием и опорно-двигательным аппаратом. Без приёма необходимого аппарата ребёнок погибнет. Раньше на лечение таких детей в России приходилось собирать средства всем миром, чтобы получить помощь в США или выкупить незарегистрированный в РФ препарат.
Два года назад Владимир Путин дал указание создать фонд помощи детям с тяжелыми наследственными заболеваниями. Сейчас такая организация создана. Она называется “Круг добра”.
0 лайковВ России может появиться фонд помощи детям, нуждающимся в дорогих лекарствах