Направленное письмо Трампу от родителей уральской девочки с СМА передали в Вашингтон

Полина Краснова 13 февраля 2020
Направленное письмо Трампу от родителей уральской девочки с СМА передали в Вашингтон

Екатеринбург, 13 февраля – ИА Время Пресс. Направленное письмо Трампу — президенту США — от родителей уральской девочки Елизаветы Краюхиной с генетическим заболеванием передали в Вашингтон. Об этом пишет Znak.com со ссылкой на отца ребенка Алексея Краюхина.

В конце января 2020 года семья узнала, что у их маленькой дочери Лизы диагностирована спинальная мышечная атрофия первого типа (СМА). При этом генетическом заболевании постепенно атрофируются мышцы и ребенок постепенно умирает, оставаясь в полном сознании. В России нет лечения от СМА, но в Соединенных Штатах лечение при помощи новейшего препарата Zol­gens­ma успешно проводят на базе клинике в Бостоне. Препарат стоит 2,1 миллиона долларов, еще полмиллиона нужно на само лечение и последующее наблюдение. Для граждан США такое лечение производят бесплатно, но квот для иностранных граждан нет.

Девочке один год и четыре месяца, она учится разговаривать, держит голову и умеет сидеть, самостоятельно переворачивается. Родители маленькой Лизы говорят, что в России дочь обречена на смерть, так как заработать огромные деньги на лечение они не могут. Алексей и Алена Краюхины написали письмо президенту США Дональду Трампу с просьбой спасти ребенка. Родители признаются, что письмо стало буквально криком души, ведь в России лечение невозможно, так как препаратов для этого попросту нет.

Диагноз СМА только в Свердловской области врачи поставили 16 детям. Для покупки необходимого лекарства требуется порядка 2,5 миллиарда рублей. Подробнее о жизни Лизы Краюхиной можно узнать в группе “ВКонтакте”, где идет сбор средств: https://vk.com/lisasma.help

Оставить комментарий

Пожалуйста, авторизуйтесь чтобы добавить комментарий.
  Подписаться  
Уведомление о